Progetto Sieropositivi in rete

PREMESSE TEORICHE

L’introduzione di terapie antiretrovirali più efficaci e l’emergere di nuove esigenze e problematiche collegate all’aumento della sopravvivenza dei pazienti affetti da HIV, hanno trasformato completamente la storia naturale, il quadro clinico e i bisogni assistenziali derivanti da questa infezione. Dati pubblicati dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) hanno messo in evidenza che il numero di nuove infezioni da HIV diagnosticate tra il 2004 e il 2009 in Europa Centrale e Occidentale è rimasto stabile, mentre è aumentato di due terzi in Europa dell’Est e in Asia Centrale. Recenti stime indicano che nel 2009 erano circa 2.2 milioni le persone affette da HIV viventi nelle regioni europee, numero triplicato rispetto ai dati del 2000

[1]. Nel 2008, circa il 30% delle persone sieropositive viventi nell’Unione Europea e nell’Area Economica Europea non era a conoscenza del suo stato sierologico [2], e tuttora un numero considerevole di individui affetti da HIV giunge all’osservazione medica quando la patologia ha già raggiunto stadi avanzati [3-5]. Un dato significativo rilevato dall’Istituto Superiore di Sanità indica che negli ultimi anni oltre il 50% delle diagnosi di AIDS sono state fatte in persone che non sapevano di essere HIV-positive, o che avevano scoperto la sieropositività nei 6 mesi precedenti la diagnosi [6]. La diagnosi precoce rappresenta un obiettivo prioritario per diminuire la morbidità e la mortalità associate all’infezione da HIV e prevenirne la trasmissione [7,8]. Si conferma pertanto la necessità di intensificare le strategie di prevenzione e assistenza per controllare la diffusione dell’infezione e combattere l’adozione di comportamenti a rischio. A questo proposito, la fruibilità del test HIV e l’intervento di counselling nei servizi dove si effettua lo screening per la ricerca degli anticorpi anti-HIV riveste un ruolo centrale [9,10].

Per quanto riguarda l’Italia, gli ultimi dati statistici diffusi dal COA indicano che sono attualmente presenti circa 160.000 persone HIV positive viventi sul territorio nazionale, di cui circa 22.000 con AIDS. Un sieropositivo su quattro non sa di essere infetto. Rispetto a venti anni fa, oggi si infetta un minor numero di persone (circa 4.000 all’anno), ma è molto più elevato il numero dei sieropositivi viventi per effetto delle nuove terapie combinate; inoltre, la principale via di trasmissione è rappresentata dai contatti sessuali non protetti, che tuttavia non vengono sufficientemente percepiti come a rischio, in particolare dalle persone di età matura. Nel 2008 sono stati diagnosticati 6,7 nuovi casi di HIV positività ogni 100.000 residenti, posizionando l’Italia fra i Paesi dell’Europa Occidentale con un’incidenza di HIV medio-alta. Questi risultati sottolineano la necessità di implementare la prevenzione primaria, attraverso interventi informativi rivolti alla popolazione mirati a non sottovalutare la percezione del rischio di infezione da HIV; promuovere la prevenzione secondaria, favorendo l’accesso al test HIV e al trattamento antiretrovirale per le persone a rischio d’infezione; promuovere comportamenti sessuali “sicuri” per ridurre il rischio di trasmettere l’HIV e altre infezioni trasmissibili per via sessuale [6].

La prevenzione si configura come un progetto che non solo comprende le regole di comportamento per evitare il contagio, ma mira a promuovere l’acquisizione del concetto di salute come bene primario da difendere e da potenziare. Fare prevenzione nell’ambito dell’infezione da HIV significa agire sui comportamenti, cioè aiutare la persona a trovare le basi motivazionali per non sviluppare comportamenti a rischio e/o per modificare quelli già esistenti. Perché ciò si verifichi occorre agire sia attraverso interventi di educazione sanitaria rivolti alla popolazione generale o a specifici target, sia attraverso interventi di “informazione” che si inseriscano negli schemi cognitivi della persona, nel suo vissuto, nella concretezza dei suoi problemi e che pongano particolare attenzione alla valutazione delle determinanti individuali, sociali e culturali sottese alla messa in atto dei comportamenti di ogni singola persona.

Il primo contatto tra la persona con infezione da HIV, in particolar modo se di recente diagnosi, e la struttura sanitaria che dovrà prendersene cura rappresenta un momento cruciale della gestione della malattia. Tale occasione è fondamentale ai fini della valutazione clinica dello stadio di infezione, ma soprattutto è la prima opportunità che si viene a creare al fine di instaurare un buon rapporto di fiducia tra medico e paziente, rapporto che dovrà durare per anni. E’ noto che l’interesse e l’attenzione percepiti dal paziente nei riguardi della propria condizione nel corso del primo incontro condizioneranno il grado di fiducia riposta nei riguardi della qualità dell’assistenza che gli verrà offerta, e di conseguenza il grado di aderenza alle indicazioni fornitegli. Inoltre è  stato dimostrato che le persone con infezione da HIV riducono significativamente i comportamenti a rischio di trasmissione dell’infezione una volta informati del loro stato e vi sono evidenze di una efficacia di interventi di prevenzione della diffusione del contagio indirizzati alle persone con infezione da HIV nota. Un counselling post-test di buona qualità, e ripetuto, rappresenta quindi un’opportunità irrinunciabile non solo per affrontare i momenti critici legati all’accettazione della malattia e stabilire una corretta relazione, ma soprattutto per informare sulla malattia e rinforzare i messaggi di prevenzione.

L’Associazione Nazionale per la Lotta contro l’Aids nasce nel 1985 con l’obiettivo di promuovere e migliorare le iniziative intese allo sviluppo della ricerca scientifica nei campi della prevenzione, diagnosi e cura dell’infezione, di sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo le problematiche sociali connesse alla malattia, di assistere e di tutelare le persone sieropositive e i loro familiari.

Nel 1988 viene costituita la Sezione Laziale dell’Anlaids per perseguire a Roma e nelle Province del Lazio gli stessi obiettivi dell’Associazione Nazionale.

Tra le varie iniziative realizzate in questi anni si ricordano: il Telefono Anlaids, i Corsi di formazione per la preparazione di operatori e volontari della Regione Lazio, l’assistenza sanitaria, psicologica e sociale alle persone sieropositive, gli incontri di consulenza individuali e per le famiglie, la costituzione di gruppo di auto aiuto, il sostegno alla creazione di Case Alloggio.

Le persone che si recano in Anlaids Lazio per una consulenza e/o sostegno psicologico sono per il 90% sieropositive e in genere accedono all’associazione circa 20-30 persone l’anno.

Coscienti del fatto che è fondamentale occuparsi delle esigenze e dei bisogni della popolazione che abbia un contatto diretto o indiretto con la realtà dell’HIV, l’Anlaids-Lazio, in collaborazione con l’INMI ” L. Spallanzani”, propone la realizzazione di un progetto di “rete” con lo scopo di diminuire il processo di dispersione e disorientamento della persona sieropositiva che necessita di assistenza e di fornire una corretta informazione per la salvaguardia della propria salute.

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Lo studio è finalizzato alla creazione di una rete di informazione e assistenza rivolta alle persone HIV positive attraverso la collaborazione tra Anlaids Lazio e INMI Spallanzani. L’Anlaids Lazio provvederà a fornire sostegno alle persone sieropositive afferenti al servizio di counselling messo a disposizione dall’associazione, allo scopo di affrontare con maggiore consapevolezza la condizione di sieropositività facendo leva sulle proprie risorse personali. Le persone sieropositive arruolate nello studio verranno indirizzate presso l’INMI Spallanzani tramite la stessa Anlaids Lazio e nello specifico ad un’equipe multidisciplinare per il counselling, la valutazione clinica e la somministrazione di un questionario ad hoc sui bisogni e di gradimento. Verrà eseguita un’analisi descrittiva delle caratteristiche epidemiologiche (anamnesi, fattori di rischio) del paziente e del questionario ad hoc sui bisogni del paziente.

Disegno dello studio

Studio osservazionale longitudinale prospettico della durata di 12 mesi che prevede:

  • Counselling;
  • Somministrazione di un questionario ad hoc sui bisogni dei pazienti affetti da infezione da HIV/AIDS;
  • Sostegno psicologico ed inserimento in gruppo di auto-aiuto terapeutico;
  • Assistenza medica.