Costituzione di un rete di informazione e assistenza per coppie sieropositive, discordanti e non, con desiderio di genitorialità.

Premessa

L’infezione da HIV coinvolge, oggi, un numero sempre più crescente di donne in età fertile che si accompagna ad un maggiore desiderio di genitorialità, ulteriormente favorito dalla possibilità di ridurre a livelli minimi la probabilità di trasmissione verticale attraverso lo svolgimento di terapia antiretrovirale in gravidanza, parto cesareo e allattamento artificiale. I dati della sorveglianza nazionale sul trattamento antiretrovirale in gravidanza, coordinata dall’Istituto Superiore di Sanità dal 2001, mostrano complessivamente un favorevole rapporto rischio-beneficio del trattamento antiretrovirale in gravidanza, ma occorre continuare la sorveglianza per definire ulteriormente importanti aspetti di sicurezza relativi sia alla madre sia al neonato, soprattutto per i farmaci antiretrovirali di più recente introduzione.

Grazie dunque alle terapie antiretrovirali nelle donne in età fertile il pericolo si è abbassato a tal punto che, nel 2007, i casi permanenti registrati di trasmissione verticale sono stati di una sola unità, in Italia. La frequenza di trasmissione varia, in assenza di terapia antiretrovirale, tra il 7 e il 40%. L’identificazione di fattori in grado di ridurre la trasmissione del virus è di primaria importanza sia per una corretta gestione dell’assistenza di una gravida sieropositiva, sia per fornire un counselling preconcezionale adeguato alle donne HIV-positive in età fertile che sia di supporto per la stessa scelta riproduttiva.

Nel caso di coppie discordanti  per infezione da HIV, in cui la donna è HIV-negativa ed il partner HIV-positivo, è stato dimostrato che trattando lo sperma del partner HIV-positivo è possibile rimuovere la componente cellulare più facilmente infettata dal virus HIV, per cui un programma di inseminazione intrauterina della partner HIV-negativa, previo trattamento del seme del partner HIV-positivo, ridurrebbe drasticamente il rischio di trasmissione eterosessuale e verticale del virus.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (1993), nell’intento di perseguire la qualità di vita delle persone colpite dall’infezione da HIV e di rafforzare le capacità e le risorse del sistema sanitario nell’affrontare le problematiche derivanti dalle patologie HIV correlate, ha individuato nel counselling uno strumento essenziale per l’assistenza alle persone affette da infezione da HIV e fondamentale per una buona gestione dell’attività clinica (WHO, 1992).

L’HIV/AIDS counselling – al di là dello specifico ambito di applicazione - persegue tra le altre una finalitàfondamentale: fornire sostegno psico-sociale a coloro che siano già stati contagiati, inoltre, come raccomandato dal Center for Disease Control and Prevention (CDC) e dall’American College of Obstetrician and Gynecologists (ACOG) tutte le donne in età riproduttiva dovrebbero ricevere un appropriato counseling pre-concezionale.

Al fine di raggiungere questi obiettivi, il counselling si propone di aiutare gli individui infetti a prendere decisioni riguardanti la loro vita, ad accrescere la fiducia in se stessi, a migliorare i rapporti con la famiglia e con la comunità e la qualità della loro vita. Il counselling per i soggetti HIV-positivi con il desiderio di diventare genitori, fornisce inoltre sostegno alle famiglie e ai partner degli individui infettati, affinché questi ultimi possano, a loro volta, trarne incoraggiamento e cura (WHO, 1990).

Consapevoli di questa realtà, l’Anlaids -Lazio ha deciso di andare incontro a tutte le coppie che decidono di avere un figlio e che si trovano a fronteggiare dubbi, paure, perplessitàe resistenze, creando un centro di eccellenza presso INMI ‘L. Spallanzani’ che rimane aperto ad accogliere le coppie che pongonouna richiesta d’aiuto provenienti da tutti i centri di cura della regione Lazio. Il centro si propone di fornire alle coppie il counselling come uno strumento idoneo a rispondere ailoro bisogni ea dare un valido sostegno durante questo particolare periodo della loro vita.

Obiettivi del Progetto

Obiettivi principali

1. Creare una rete di condivisione e informazione tra esperti (medici, psicologi, assistenti sociali) e coppie-utenti utilizzando come modalità di intervento il counselling. Il counseling dovrebbefornire alla coppia un valido sostegno e tutte le informazioni utili che consentono di :

- fare una scelta informata

E’ importante che ogni donna e/o ogni coppia abbia il diritto di poter scegliere di avere un figlio: affinché si possa portare avanti una gravidanza consapevole è indispensabile, che essi, dispongano di tutte le informazioni necessarie sul proprio stato di malattia e sui rischi che potrà correre il bambino di contrarre l’infezione da HIV. La donna affetta da AIDS che desidera avere un bambino o che decide di portare avanti la gravidanza, deve essere informata :

• sull’ importanza dello screening pre-concezionale;

• sulla possibilità ed i possibili rischi nell’effettuare l’amniocentesi (e altri metodi diagnostici per monitoraggio della gravidanza);

• sul minimo rischio di trasmissione anche in caso di terapia ottimale;

• sulla potenziale tossicità dei farmaci per la madre e/o il feto;

• sull’ importanza dell’aderenza alla terapia;

• sul tipo di parto previsto, cioè il taglio cesareo elettivo e programmato;

• sulla gestione del neonato e sulla necessità di effettuare il test HIV nel neonato;

• sulle modalità di allattamento artificiale (alle donne HIV positive, alle quali è sconsigliato l’allattamento al seno, la nuova normativa sulla partecipazione alla spesa sanitaria da parte dell’assistito (Legge 124/98 – Esenzione ticket), consente di avere, in forma gratuita, il latte artificialeoccorrente alla crescita del proprio figlio).

• sulla possibilità di aiuto per superare il disagio puerperale.

Una caratteristica della donna in disagio puerperale è la difficoltà a sviluppare una domanda d’aiuto specifico. Il presente progetto si propone di migliorare e di potenziare la normale assistenza alla donna durante il percorso-nascita perché la conoscenza, a partire dalla propria esperienza, facilita la richiesta d’aiuto. La partecipazione ai corsi di preparazione alla nascita, svolti con il contributo diretto di più figure professionali (ostetrica, pediatra, assistente sanitaria, psicologo), costituisce un accesso privilegiato ad eventuali percorsi assistenziali. Quindi la donna deve essere informata della esistenza distrutture territoriali che si occupano di preparazione al parto e alla maternità – consultori familiari.

Infine, la scelta informata insieme a sostegno psicologico offerto, dovrebbero aiutare a prevenire le possibili reazioni emozionali sfavorevoli (ad esempio ansia, depressione post-partum).

- Tutelare la salute del bambino.

Dopo lanascita il bambino viene inviato al centro pediatrico che lo seguirà fino all’adolescenza.

Il neonato effettuerà nel primo anno di vita:

• controllo dell’ HIV RNA PCR qualitativo e quantitativo, con il controllo nei primi3 mesi del quadro epatico e della eventuale anemia dovuta alla terapia assunta dalla madre in gravidanza e dal Retrovir assunto dal neonato per 6 settimane dalla nascita;

• controllo auxologico mensile del bambino (peso, altezza) con visita del pediatra infettivologo;

• screening auditivo-oculistico e fisiatrico;

• controllo delle tappe evolutive:deambulazione, linguaggio, sistema cognitivo e sviluppo della personalità;

• dopo il primo anno di controllo di nuovo trimestrale del pediatra infettivologo con controllo annuale neuropsicologico, per prevenire a distanza la malattia dei mitocondri;

• Il bambino deve effettuare tutte le vaccinazioni obbligatorie.

• Tutelare i diritti delle donne sieropositive in gravidanza e del bambino

E’ utile chiarire che le donne sieropositive in gravidanza hanno gli stessi diritti delle donne sieronegative:

• Diritto all’assistenza sia sociale che economica se le condizioni familiari sono tali da richiedere l’intervento ed il sostegno degli enti pubblici, come ad esempio i Servizi Sociali del Municipio di residenza.

• Diritto al congedo di maternità retribuito, per le donne sieropositive in gravidanza che lavorano (vedere Contratto di Lavoro).

• Diritto alla conservazione del posto di lavoro.

• Diritto alle cure ed alle terapie del caso in forma gratuita (esenzione ticket).

• Diritto alla patria potestà: infatti, non è motivo di perdita della patria potestà l’essere sieropositivi. Ogni sentenza a tal proposito è un abuso. In questi casi, rivolgersi o da una associazione che si occupa dei diritti delle persone sieropositive o da un Avvocato.

• Diritto del bambinoall’ inserimento nell’ Asilo Nido e nella Scuola Materna

2. Mettere a punto un percorso assistenzialein cui le coppie vengano sostenute e adeguatamente informate circa le procedure che dovranno adottare ed icontatti che dovranno prendere nelle varie fasi della gravidanza.

Obiettivi secondari

Ai fini della realizzazione delle pubblicazioni scientifiche lo studio si propone pertanto di:

• Fornire una descrizione delle caratteristiche demografiche, sociologiche e cliniche dei soggetti eterosessuali, in età fertile, con infezione da HIV.

• Valutare il desiderio di genitorialità nella popolazione in studio.

• Fornire un’analisi delle problematiche correlate alla scelta di iniziare una gravidanza (pregnancy decision-making)

• Valutate lo stato di ansia e depressione nella popolazione in studio ai vari tempi.

Materiali e metodi

1. Disegno dello studio

Lo studio prospettico, osservazionale ha previsto l’arruolamento in 24-36 mesi di almeno 50 coppie-utenti interessate a counselling per futuri genitori che si svolgerà presso l’INMI ‘Lazzaro Spallanzani’ di Roma .

2. Popolazione in studio

Lo studio prenderà in considerazione soggetti di entrambi sessi con infezione da HIV che afferiscono ai centri clinici della regione Lazio.

I criteri di inclusione nello studio prevedono: accertata sieropositività almeno in uno dei partner; eterosessualità della coppia; età > 18 anni per entrambi i partner , età fertile della donna.

La popolazione in studio sarà costituita da almeno 50 coppie HIV- positive arruolate, provenienti dai vari centri clinici della regione. Alle persone incluse nello studio sarannosomministrati i questionari standardizzati e in forma anonima, dopo averne ricevuto il consenso informato.

3. Strumenti

• Scheda dei partecipanti con anamnesi clinica solo per le persone HIV-positive

• Questionario Coppia (apprendimento e gradimento)

• Test psicologici.

Partnership

Istituto Nazionale per le malattie Infettive I.R.C.C.S. “Lazzaro Spallanzani”

IV Divisione – Direttore Professor Pasquale Narciso